Discapacitados e independientes

La ONU aprobó en 2006 una convención internacional para asegurar que las personas que sufren algún tipo de minusvalía disfruten sin discriminación de los derechos humanos y las libertades fundamentales y tengan acceso a la educación, la salud y el mercado laboral. Nuria Aparicio recuerda este tratado que ampara su derecho a vivir sola en una sociedad que le permita su desarrollo. “Todos tenemos derecho a tener los apoyos necesarios para ser independientes, nos lo reconoce la ONU”, explica. Es abogada. Estudió Derecho, a pesar de venir de ciencias puras, porque en Zaragoza la de Derecho era la única facultad a la que podía acceder con silla de ruedas. Quedó tetrapléjica por un accidente de coche cuando tenía 16 años. Las extremidades inferiores las tiene totalmente paralizadas, y los brazos y las manos, parcialmente.

Su día a día es ejemplo de fuerza de voluntad porque, a pesar de las dificultades lógicas que le impone su situación, trabaja y lleva años independizada. Cuenta con ayuda, la que le facilita un proyecto de la Comunidad de Madrid destinado a promocionar la vida independiente y la participación social de personas con discapacidad. “Cada uno de los que participan en este proyecto autogestiona su tiempo pero cuenta con apoyos. Según tus circunstancias personales te conceden un número de horas de asistencia, hasta un tope de 16 horas al día, que es mi caso, y te lo financian en un cien por cien”. A Nuria le atienden tres personas en turnos que le ayudan con las tareas domésticas. “Se puede ser independiente si se tienen apoyos que te permitan emanciparte. Yo pago los mismos impuestos que otras personas y tengo derecho a disfrutar de los servicios y asistencias que necesito”.

La tecnología y las instalaciones también son un aliado imprescindible dentro de casa. Ya desde el portal se han eliminado las barreras físicas, las puertas de entrada son de apertura automática, la encimera de la cocina, más baja; la cama es eléctrica y tiene un trapecio colgado del techo que necesita para moverse. A la ducha puede entrar con la silla especial.

A los 19 años, salió de su casa de Arnedo, en La Rioja, y se desplazó a Zaragoza a estudiar. Entonces residía en colegios mayores. Desde hace nueve años vive en su casa actual de Madrid. Trabaja en Renfe en el desarrollo de un plan de accesibilidad para adaptar los trenes a personas con discapacidad. Para ir al trabajo dispone de una furgoneta adaptada pero necesita quien la lleve. “Antes iba en metro o autobús y hace unos años no estaban todos preparados y a lo mejor tenía que esperar 45 minutos o una hora a que llegase uno en el que pudiese subir”, recuerda.

No cobra pensión; “para recibirla tienes que haber trabajado, y yo con 16 años no había cotizado. Respecto a la Ley de Dependencia, si tienes sueldo o patrimonio tienes que cofinanciar la ayuda, así que muchos deciden dejar de trabajar o irse a una residencia. Mi mayor temor es acabar internada en una institución”.

Paloma García-Sicilia

Paloma se enteró a los 33 años de que tenía síndrome de Down. Fue entonces cuando comprendió por qué había gente que no le miraba a la cara, que se incomodaba al estar a su lado porque no sabía cómo tratarla. Le dio nombre a todo lo que la diferenciaba de los demás viendo un reportaje en la televisión, en el que otra afectada hablaba ante la cámara. “Mi familia no me dijo nada, quizá para que creyese que podía sacar mis estudios, que podía hacer lo que quisiera”. Ahora, después de más de 20 años, reconoce que esa falta de información le perjudicó: “Nunca me dijeron cómo debía hacer las cosas, nunca se han planteado lo que realmente puedo llegar a hacer. Es una mala pasada que no me dejó sacar todo lo que hubiese podido, sobre todo cuando estaba en Madrid”.

Hoy vive en Palma de Mallorca, desde hace dos décadas, en su propio piso y sola. Para ella independizarse supuso una liberación. No deja que nadie le diga qué hacer, cuándo salir o entrar y, sobre todo, a qué cosas debe renunciar por su discapacidad. Desde que se instaló en la isla se ha sacado el graduado escolar, ha hecho el bachillerato y estudia Educación Social en la universidad.

El caso de Paloma no es típico, es la única persona con síndrome de Down que vive sola en España. También es la primera con esta malformación que ha escrito un libro, En el nombre del síndrome de Down, en el que cuenta sus experiencias y reflexiona sobre cuestiones como el amor, el matrimonio, los amigos, la inserción laboral... Incluye también poesías, en español e inglés (idioma que habla correctamente).

De los asuntos económicos se ocupa una de sus hermanas, que vive cerca. Es el único tema que delega, de lo demás no admite injerencias. Sobre su edad es muy discreta: “Cuando la digo, nadie me cree”, apunta. Y es cierto, echando cuentas por sus alusiones (en los primeros años 50 empezó su escolarización) no se puede creer lo que dicen las cifras. Su cara aniñada de rasgos marcados y, sobre todo, sus ganas de hacer cosas, su inquietud por aprender sin parar, descubren a una persona joven independientemente de sus años.

“He hecho esquí acuático, he montado a caballo, estudio contabilidad e informática y he viajado mucho –cuenta–. Dentro de lo que es el síndrome de Down, lo más difícil es que nos apoyen, que vean que, dentro de las dificultades, tenemos capacidad para ser independientes”. Ella es sumamente ordenada, metódica, y le molesta que le cambien las cosas de sitio o alteren los planes. Vivir en su propia casa es para ella la opción ideal. Le gusta hacer la tareas y cocinar, siempre le agradó. Su especialidad son las ensaladas, la tortilla de patata con atún, el arroz con jamón y las albóndigas con patatas.

“Me gusta vivir sola, echo de menos algunas cosas, pero entre que me gusta leer, estudiar, la música... siempre estoy ocupada. Y sé que aunque hubiese tenido relaciones con un hombre, mi familia lo habría roto”.

Federico Rufete

Cuando Federico llega a casa se quita los audífonos y accede a su propio oasis de tranquilidad, pero también de aislamiento. Sólo se los deja puestos cuando espera visita. Tiene una pérdida de audición del 65 por ciento y sin las prótesis apenas oye. Sin embargo, durante toda su infancia y hasta los 18 años se las arregló para salir adelante sin ayuda porque nadie le había diagnosticado que padeciese hipoacusia. “Me ponía delante en clase, me fijaba en lo que escribían en la pizarra, mirando los gestos... pero no me enteré de que oía poco hasta que me hice una audiometría cuando empecé a trabajar en una asociación de sordos. Todo hubiese sido más fácil si hubiese tenido audífonos porque no tomaba bien los apuntes, parecía siempre despistado...”. A partir de entonces le colocaron prótesis. En su hogar, sólo el teléfono especial con teclas grandes y mando para controlar el volumen revela que tiene dificultades para oír. “Es un aparato adaptado, lo puedo oír en cualquier punto de la casa porque tengo un amplificador en el pasillo. Cuando salgo, por respeto a los vecinos lo desconecto. También debería adaptar el timbre de la puerta con una señal luminosa, pero como es una casa alquilada no lo hago”.

Al adentrarse en su día a día, se repara en que no puede escuchar la radio: “Nunca he podido oírla y es algo que no echo de menos. Sin embargo, las cadenas que emiten con subtítulos me ayudan mucho”. En otros detalles domésticos la cuenta le sale a favor: “Cuando vine a este piso –recuerda–, el que me lo alquiló me dijo que el dormitorio era muy ruidoso porque daba a la M-30 [carretera de circunvalación de Madrid], pero yo ni me entero. Me molestan más las luces de los coches que el ruido”.

A la sociedad le echa en cara que cuando se habla de un sordo “parece que lo consideran subnormal”. Reconoce que su deficiencia a él le aisló y “los libros fueron un refugio en un mundo de silencios. Quizá por eso ahora esté estudiando Literatura Aplicada, y ya he publicado dos libros de poesía”.

Celia María Robledo

La casa de Celia está impecable, la mesa de cristal del salón no tiene ni rastro de huellas de dedos; las repisas, ni una mota de polvo, y los rincones, ni una pelusa. Es lo primero que llama la atención, eso y que es una casa austera, con pocos adornos, sin cuadros ni figuras que ella no echa en falta. La limpieza la hace ella misma y por eso resulta tan sorprendente cómo siendo ciega consigue que esté impoluta. “Paso la mano y noto cuándo hay polvo o cuándo en el suelo quedan restos. Incluso con los pies me doy cuenta: si no se deslizan, es que no está limpio. Cuando hice obras contraté a una empresa para que limpiase y quitase los pegotes de pintura y cemento. Ellos me decían que estaba limpio y parece que las manchas no se ven porque, creo, el suelo es gris y disimula. Yo les decía que no y les hacía tocar, no me pudieron replicar”.

Mantener el orden es otro de los requisitos imprescindibles en el entorno de un invidente. Es la única manera que tiene de encontrar lo que busca a tientas. “Cuando vivía con mi hermana siempre le insistía en que debía dejarme todo en el mismo lugar porque si se mueve un palmo ya no lo encuentro”. Su hermana se ha independizado y Celia, “por las circunstancias de la vida”, ahora vive sola. “A los discapacitados está bien que nos ayuden a ser independientes. Aunque por naturaleza tendemos a ser dependientes, debemos aprender a arreglárnoslas solos. La familia es fundamental, pero no te ayuda si te sobreprotege”, explica sin rastro de autocompasión, porque Celia es una mujer fuerte y risueña. A menudo interrumpe la charla con risas que, con timidez, esconde entre las manos. Sueña con vivir con su novio, también invidente, que ahora reside en Valladolid, cuando la ONCE le asigne un lugar de venta en Madrid.

De las tareas domésticas reconoce que poner la lavadora es de lo que más le cuesta: “Por mucho que intento no puedo separar los colores. Ahora tengo que aprender a diferenciar las prendas por el tacto, pero si es algo que hace mucho que no me pongo, no me acuerdo del color que tiene”. Ella recuerda sobre todo los tonos fuertes, el rojo o el amarillo de cuando todavía podía ver algo, hasta hace cuatro años que perdió totalmente la visión. Nació con cataratas congénitas y la familia, que entonces vivía en México, viajó a Colombia para que la operara el doctor Barraquer. “A mi padre le dijeron que era la única persona que operaba a niños tan pequeños”. Después vinieron muchas operaciones y, finalmente, el glaucoma que le fue comiendo el campo visual.

Hacer la compra es otro reto que ha tenido que ir salvando con ingenio y con precaución. “Lo peor es que hay gente que me engaña. Hasta que das con una buena persona tienes que pasar por diez que te cuelan la carne en mal estado o el pescado que se les está poniendo malo”. En otros sitios tiene más suerte y en el supermercado de al lado de su casa le ayudan a encontrar los productos: “Procuro ir en días y horas que no hay mucho jaleo para que me puedan atender”.

Con los cupones que vende también le han engañado en muchas ocasiones. La ONCE le ha asignado una ruta por varios pueblos de la sierra madrileña. Se levanta a las seis de la mañana, coge metro y autobús. En total recorre más de 150 kilómetros al día para tratar de vender los boletos que le asignan.

Pero Celia no es una mujer de quejas ni lamentaciones, incluso bromea con que tiene “mala suerte. He dado cuatro grandes premios, uno de cinco millones de euros, y a mí no me ha tocado nada”.

José Antonio Rodrigo

Para acceder a la entrevista, José Antonio sólo ha puesto dos condiciones: que no se realizase en su casa y que en la foto no se le pudiese reconocer. La primera premisa es un síntoma de su enfermedad, el trastorno obsesivo compulsivo, que le lleva a considerar su casa como un templo en el que sólo han entrado tres personas; ni siquiera su hermana la conoce. La segunda, la de salir con el rostro oculto, demuestra que las enfermedades mentales son todavía causa de discriminación en nuestra sociedad. De hecho, contar su caso es su particular forma de lucha contra el desconocimiento y la marginación que afecta a quienes padecen algún tipo de problema psiquiátrico. “La gente es muy hipócrita. Asocia cualquier enfermedad mental a la locura y eso les provoca repulsión. Si tienes cáncer o una pierna rota, nadie te culpabiliza ni niega que necesites ayuda; y un enfermo mental, precisamente, requiere comprensión, cariño, amor. Con eso, un 90 por ciento se curaría”, argumenta.

El calvario de José Antonio empezó el día que descubrió que su mujer era adicta a la cocaína y había gastado todos sus ahorros. Fue a sacar 18.000 euros al banco para darlos como entrada para un piso y se encontró con que estaban en números rojos. Sintió un dolor muy fuerte en el pecho, pensó que era un infarto, luego supo que era un ataque de ansiedad. Pasó tres días ingresado en un hospital sin parar de llorar, “yo, que había llorado muy poco en vida...”. Aquello fue la gota que colmó el vaso y el detonante de un trastorno que le condicionó la vida durante años y del que todavía se está recuperando. “Levantarme cada día suponía una sucesión de rituales que no podía evitar y que me llevaban más de una hora. Tenía que levantarme con el pie derecho; si no lo hacía, volvía acostarme. Ordenaba todo compulsivamente, los zapatos, el paquete de tabaco, todo girado unos cinco grados a la derecha; la ropa, las latas, la compra milimétricamente colocada. Cuando volvía de la obra, me ponía a limpiar y, sin dormir ni comer, me iba otra vez a trabajar. El desorden me provocaba ansiedad”. Mientras todo su mundo se hundía, él se aferraba a ese orden obsesivo para tratar de frenar su zozobra. Si su mujer estaba cerca, no dejaba de lavarse las manos y no cejaba en su actividad frenética. “No paraba de comprar estanterías y pintarlas. En la calle iba sumando matrículas, dividiéndolas todo el rato...”, recuerda. La Organización Mundial de la Salud incluye el trastorno obsesivo compulsivo entre las veinte primeras enfermedades discapacitantes. En España, alrededor de un millón de personas la padece.

Dejó Madrid y se instaló en Cuenca con su hermana. “Sólo de vivir con ella se me quitaron la mitad de las manías. Si tienes a alguien como referente, te cortas de hacer tantas cosas compulsivamente, por no hacerle sufrir, porque te controlas más...”. Ahora lleva siete meses viviendo solo, como un ejercicio más para superar su enfermedad. “He tenido que aprender a hacer todo al revés, a descolocar, a desordenar. El psicólogo me ponía deberes para controlar la ansiedad ante el desorden, como desnudarme y dejar la ropa sin colocarla rigurosamente como antes, el pantalón abajo, la camisa encima... Cuesta mucho deshacerte de esas manías; ¡quítale al torero sus rituales, a ver si sale a torear! Mi casa ahora no es un caos pero procuro dejarlo todo al revés que antes. Lo más difícil es lo de los zapatos, o dejar de tocar el suelo con el dedo corazón de la mano derecha cuando recojo algo, pero ya no son manías que condicionan mi vida”. Al despedirse, apunta: “Hablar de esto está bien, ayuda a la gente. Hay que ir al psicólogo aunque se esté bien, igual que vamos al médico cuando tenemos un resfriado, sin esperar a que se convierta en una neumonía”.