ELA: La voz en la mirada

Suso Otero mueve los ojos lateralmente. No puede mover ningún otro músculo del cuerpo, su cara es una máscara que no expresa ninguna emoción, excepto una leve sonrisa. Necesita un respirador artificial y se alimenta por sonda gástrica. Suso tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que paraliza el cuerpo paulatina e inexorablemente.

El afectado se sume en una rigidez progresiva que lo aísla del mundo, aunque su mente y sus sentidos siguen funcionando perfectamente. La única tregua que ha dejado la enfermedad a Suso es ese movimiento de los ojos, solo de izquierda a derecha. Ese es su único lazo para decir lo que piensa, siente o necesita.

La tecnología ha sido capaz de crear aparatos que interpretan los movimientos del ojo de Suso y otros enfermos y permiten accionar el cursor por la pantalla como si el iris fuese la mano que mueve un ratón. Son los sistemas que usan los afectados de ELA en los últimos estadios de la enfermedad. Al menos, aquellos que pueden acceder a los aparatos. No son fáciles de obtener, porque no hay información o en muchos casos llega tarde y porque, además, son caros. La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela) ha iniciado una campaña para que sean incluidos en el catálogo de productos sanitarios y se garantice su entrega a los enfermos. No disponer de ellos los sume en una situación casi vegetativa, pero con un lucidez mental plena.

Para Suso, cualquier aparato llega tarde. El avance de su enfermedad ya no le permite usar ninguno, pero lucha desde la Plataforma de Afectados de ELA y desde Agaela, con la ayuda de su familia, para que otras personas no encuentren los obstáculos que él ha tenido que salvar a fuerza de ingenio y adaptación. Su mujer, sus seis hermanos y sus cuatro cuidadoras manejan un sistema de comunicación para que él pueda indicarles si le duele algo, si tiene frío o calor o si necesita que le limpien la saliva que él no puede aspirar. También, para que él les dicte artículos de prensa, pensamientos, las decisiones sobre su vida o la de sus hijos o les transmita las instrucciones para que retoquen las fotos familiares.

Reportaje completo en la revista interviú.