Sport
Reportajes / Artículos
Menores que padecen fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química y electrohipersensibilidad sufren la incomprensión de sus médicos

Médicos incrédulos, niños sufridores

Fecha: 05/08/2013 9:42 Texto: Ana Montes. ico favoritos Añadir a favoritos
  • Valoración
  • Actualmente 4.5 de 5 Estrellas.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Tu valoración
  • Actualmente 4.5 de 5 Estrellas.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
¡Gracias!

El infradiagnóstico y la desatención conviven con las dolencias de niños y adolescentes aquejados de cuatro terribles enfermedades del sistema nervioso central cargadas de incógnitas. La juventud de los pacientes resta credibilidad a sus síntomas, y la falta de preparación de los pediatras retrasa un diagnóstico temprano que podría evitarles que, cuando sean adultos, sus males se vuelvan crónicos.

Raúl nació con una enfermedad en la sangre. A los 5 años le quitaron el bazo y la vesícula, y después sufrió Kawasaki, un mal devastador. A los 9 años vino el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) severo. Siempre tenía fiebre, no aguantaba en pie, se desmoronaba. “Pero como en los análisis no hallaban nada, me decían que se lo provocaba yo, o que era todo psicológico –cuenta Rosa, la madre de Raúl–. Le llenaron de medicamentos y eso le provocó una pérdida de memoria. Le trataron como a un enfermo mental. A mi hijo un especialista le puso delante de niños enfermos y le dijo que ellos sí lo estaban de verdad. Tenía 8 años”. Rosa relata que su hijo está muy mal, “siempre agotado y perdiendo vista. Ahora parece que tiene  Sensibilidad Química Múltiple [SQM] y asma, pero, como no hay expertos suficientes, no hallamos a quien nos lo confirme. Intentamos que lea, que haga deberes, que juegue con los hermanos, pero no aguanta. No puede ir al cole, se le cae todo; necesita una persona las 24 horas del día”. Pero a Raúl la Administración autonómica de Cataluña, donde vive, solo le ha dado una incapacidad del 38 por ciento. “El Instituto Catalán de Salud me dijo que era la primera vez que oían el SFC en niños. Hemos pedido un profesor, pero el colegio dice que esto no es como el cáncer. Y los médicos, aunque tiene varios diagnósticos de SFC, no saben cómo tratarle”. 

Los niños con estas enfermedades son “sufridores”. Acuñó el término Inmaculada Calvo, una de las pocas expertas en la materia, responsable de Reumatología Infantil del Hospital de la Fe, de Valencia, el único público con una unidad de expertos pediátricos en el tema.

Si quieres leer todo el reportaje, descárgate el número en PDF.

  • ¡Compartelo!
  • twitter
  • delicious
  • facebook
  • compartir por mail

Comentarios recientes

  • Carlos Gil Gálvez, MD 05/11/2013 22:56

    Sitio web: Nuevo paradigma en el abordaje de la demencia tipo Alzheimer: ¿la prevención precoz? | Diagnostrum (IP: 82.98.160.60 , hl165.dinaserver.com) URL : http://blog.diagnostrum.com/2013/11/05/nuevo-paradigma-en-el-abordaje-de-la-demencia-tipo-alzheimer-la-prevencion-precoz/

    Comentario fuera de tono

  • Gio 26/09/2013 20:41

    Como la única solución frente a la contaminación electromagnética es la prevención os dejo una guía de salud electromagnética para el electrosmog de casa: www.bioelectrica.es/salud-en-casa-y-los-campos-electromagneticos/

    Comentario fuera de tono

  • http://巨人倍増.hikanpou.com 17/09/2013 10:51

    <STRONG>巨人倍増:http://巨人倍増.hikanpou.com</strong> http://巨人倍増.hikanpou.com 巨人倍増 http://紅蜘蛛.hakanpo.com 紅蜘蛛 http://xn--gmq15an1qquf.hikanpou.com 巨人倍増 http://xn--19zl5rhf.hakanpo.com 紅蜘蛛 http://紅蜘蛛.hakanpo.com 紅蜘蛛 http://巨人倍増.hikanpou.com 巨人倍増 http://三便宝.mykanpou.com 三便宝 http://www.hikanpou.com/product/威哥王.html 威哥王 http://www.hikanpou.com/product/威哥王.html 威哥王 http://www.hikanpou.com/product/巨人倍増.html 巨人倍増 http://www.hikanpou.com/product/RU486.html RU486 http://www.hikanpou.com/product/D10.html D10 媚薬 http://www.hikanpou.com/product/三便宝.html 三便宝 http://www.hikanpou.com/product/花痴.html 花痴 http://www.hikanpou.com/product/狼1号.html 狼1号 http://www.hikanpou.com/product/威哥王.html 威哥王 http://www.hikanpou.com/product/天天素.html 天天素 http://www.hikanpou.com/product/紅蜘蛛.html 紅蜘蛛 http://www.hikanpou.com/product/蟻力神1.html 蟻力神 http://www.hikanpou.com/product/福源春2.html 福源春 http://www.hikanpou.com/product/三体牛鞭.html 三体牛鞭 http://www.hikanpou.com/product/韓国痩身一号.html 痩身1号 http://www.hikanpou.com/product/花痴.html 花痴 http://www.hikanpou.com/product/威哥王.html 威哥王 http://www.hikanpou.com/product/狼1号.html 狼1号 http://www.hikanpou.com/product/天天素.html 天天素 http://www.hikanpou.com/product/紅蜘蛛.html 紅蜘蛛 http://www.hikanpou.com/product/蟻力神1.html 蟻力神 http://www.hikanpou.com/product/RU486.html RU486 http://www.mykanpou.com/product/RU486.html RU486 http://www.hikanpou.com/product/D10.html D10 媚薬 http://www.hikanpou.com/product/D10.html D10 催情剤 http://www.hikanpou.com/product/福源春2.html 福源春 http://www.hikanpou.com/product/三体牛鞭.html 三体牛鞭 http://www.hikanpou.com/product/三体牛鞭.html 三體牛鞭 http://www.hikanpou.com/product/巨人倍増.html 巨人倍増 http://www.hikanpou.com/product/韓国痩身一号.html 痩身1号 http://www.hikanpou.com/product/韓国痩身一号.html 韓国痩身一号 http://www.hikanpou.com/product/韓国痩身一号.html 韓国痩身1号 http://www.hikanpou.com/product/絶對高潮.html 絶對高潮 http://www.hikanpou.com/product/蒼蝿水5.html FLY D5 http://www.hikanpou.com/product/蒼蝿水.html D5 原液 http://www.hikanpou.com/product/新一粒神.html 新一粒神 http://www.hikanpou.com/product/威哥王.html 威哥王 http://www.hikanpou.com/product/巨人倍増.html 巨人倍増 http://www.hikanpou.com/product/花痴.html 花痴 http://www.hikanpou.com/product/五便宝.html 五便宝 http://www.hikanpou.com/product/蒼蝿粉.html 蒼蝿粉 http://www.hikanpou.com/product/Xing霸.html Xing霸 http://www.hikanpou.com/pills/避妊中絶.html 中絶薬 http://www.hikanpou.com/biyaku/女性媚薬.html 媚薬 http://www.hikanpou.com/seiryokuzai/精力剤.html 精力剤 http://www.hikanpou.com/product/絶對高潮.html 絶對高潮

    Comentario fuera de tono

  • maria 18/08/2013 18:21

    Estupendo articulo, deberia hablarse más de estas enfermedades para que mucha gente y profesionales tomaran conciencia del calvario a nivel social que padecenmos los afectados y en especial por parte de facultativos que te hacen entender que lo único que tienes es un problema emocional o psiquiatrico de fondo. Afortunadamente la labor de las asociaciones te reconforta o te sirve de desahogo cuando te sientes humillada por algun facultativo sin la más minima sensibilidad.Animo y fuerza para seguir a todos los padres de niños afectados, os entendemos y apoyamos .

    Comentario fuera de tono

  • Estefanía 15/08/2013 21:46

    Hola a todos: Antes que nada me gustaría dar las gracias a interviú y Ana Montes por el articulo, es muy crudo que encima de como esta el tema se hagan tantos oídos sordos y tantos ojos ciegos. Solo quería dar las gracias, mi apoyo y esperanza. Hace tiempo en que confío que con el tiempo, como ya ha pasados con otras enfermedades, mejore y por lo menos tenga un poco de aceptación para todas las personas que la/s tengan que no son pocas. Quizás me enrolle pero conocí a una mujer que su madre tuvo cáncer cuando no existía la aceptación de hoy y cuando veo a la gente con los lazos rosas y todos los avances e investigaciones que no cesan pienso que algún día podría ser así para la Sensibilidad Química Múltiple y muchas otras enfermedades que lo necesitan porque querer es poder y el que no sea fácil no es excusa para no hacerlo, para no conseguirlo. Por último recomiendo entrar en la web de AWASFASEM la presidenta es Doña Francisca García y en el hospital general hay un especialista Dr. Benjamin Climent en ambos casos el trato, las ganas de ayudar y la información son impecables. Muchas Gracias.

    Comentario fuera de tono

  • SFC Madrid 13/08/2013 18:52

    Gracias por haceros eco de esta durísima realidad. En Madrid, el dr Casas, director de la Unidad de Adolescencia del Hospital U. La Paz trata casos graves de sfc en niños y adolescentes. Para apoyo, orientación, información y otros servicios podeis poneros en contacto con SFC-Madrid (www.sfcsqm.com)

    Comentario fuera de tono

  • Antonia Núñez López 13/08/2013 16:48

    Si estas enfermedades ya son un calvario para nosotras-os las-os adultas-os, ni siquiera me imagino en niñas-os. Es un crimen que niñas-os sufran. Estos casos deberían ser presentados en cortes internacionales para que la medicina les brinden una respuesta a través de investigación, presupuestos, pediatras especializados, etc., no es posible que niñas-os vivan tanto sufrimiento. La acción del especialista que relata la madre es reprochable desde cualquier punto de vista y al menos en Costa Rica es objeto de demanda por violentar un niño de esa forma., además del dolor que implica para su familia que sea tratado de dicha manera. Insto a padres y madres de estas-os pequeñas-os a que se organicen, pues sus hijas-os los van a necesitar toda la vida y definitivamente requieren mucha fuerza, y las organizaciones son parte de esa fuerza que pueden respaldarles. Cuando acudimos donde el medico no vamos por comprensión, para que nos crean o no, o para que nos tengan lástima, vamos porque esperamos que sean profesionales capaces de intervenir en condiciones de enfermedad y contar con los recursos médicos para sentirnos mejor. Ánimos y adelante padres y madres de niñas-os, que sus hijas-os los necesitan.

    Comentario fuera de tono

  • Santi Cutura 13/08/2013 16:35

    Hola Ana Montes. Gracias por el articulo. Santicutura@hotmail.com

    Comentario fuera de tono

  • zaira 12/08/2013 23:53

    la familia de este niño debería entrar en la web de Fundación Alborada donde podrán encontrar información sobre los tratamientos para estas enfermedades con gran mejoría por parte de todos enfermos, mi propia experiencia es que he vuelto a recuperar mi vida

    Comentario fuera de tono

  • Andrés 12/08/2013 22:59

    El dolor en las carreras de Medicina no se estudia más de 6 horas. El dolor puede estar vinculado a una enfermedad concreta, una lesión pero también a estímulos, como un olor, y puede provocar sea dolores muy intensos que una discapacidad muy grande como la de estos enfermos. Pero no es solo que haya pocos especialistas formados sino pocos que quieran actualizarse y saber lo mínimo de estas enfermedades tanto en adultos como en niños. Aún la media en diagnosticar una fibromialgia es de 4 años. En cuanto al SFC, hasta hace dos años esta enfermedad no se contemplaba en Andalucía, pero sí en Cataluña, por eso no hay datos reales de niños con ella. Tampoco en Andalucía se está contemplando la SQM. En Madrid los especialistas que conocen la SQM son un par. Por eso ni es descabellado exigir un protocolo de atención a nivel nacional para que el paciente sea atendido de forma multidisciplinar en unidades específicas ni un protocolo de prevención: menos químicos en el ámbito escolar y familiar, desde productos de limpieza e higiene a alimentos, estén o no los niños enfermos, mientras se van resolviendo más incógnitas sobre estas enfermedades.

    Comentario fuera de tono

  • Andrés 12/08/2013 22:04

    El dolor en las carreras de Medicina no se estudia más de 6 horas. El dolor puede estar vinculado a una enfermedad concreta, una lesión pero también a estímulos, como un olor, y puede provocar sea dolores muy intensos que una discapacidad muy grande como la de estos enfermos. Pero no es solo que haya pocos especialistas formados sino pocos que quieran actualizarse y saber lo mínimo de estas enfermedades tanto en adultos como en niños. Aún la media en diagnosticar una fibromialgia es de 4 años. En cuanto al SFC, hasta hace dos años esta enfermedad no se contemplaba en Andalucía, pero sí en Cataluña, por eso no hay datos reales de niños con ella. Tampoco en Andalucía se está contemplando la SQM. En Madrid los especialistas que conocen la SQM son un par. Por eso ni es descabellado exigir un protocolo de atención a nivel nacional para que el paciente sea atendido de forma multidisciplinar en unidades específicas ni un protocolo de prevención: menos químicos en el ámbito escolar y familiar, desde productos de limpieza e higiene a alimentos, estén o no los niños enfermos, mientras se van resolviendo más incógnitas sobre estas enfermedades.

    Comentario fuera de tono

  • Angel 07/08/2013 7:31

    Hola: Todas estas enfermedades junto a la ELECTROSENSIBILIDAD, son enfermedades nuevas del sistema nervioso central. Mucha gente empieza teniendo una de las cuatro patologías y poco a poco acaba teniendo alguna más o incluso todas. ¿De donde vienen estas enfermedades? Los afectados y los científicos lo tenemos claro, estamos inmersos en un mundo llenos de químicos y de otro contaminante que no se ve y no se huele... LOS CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS. Esta mezcla es explosiva, por eso sugiero que se quiten todos los químicos posibles y los sistemas inalámbricos de las casas de los ya afectados. Saludos

    Comentario fuera de tono

  • Angels 06/08/2013 21:29

    En la Clínica Praxis de Alicante diagnostican y tratan a niños con FM, FC, SQM y EHS.

    Comentario fuera de tono

  • Mamen Roca Merchán 06/08/2013 17:40

    Soy Presidenta de ANAFIQ (Asociación de Niños y Afectados por FM, SFC y SQM), la única que existe en el mundo. Nosotros ponemos todo nuestro esfuerzo porque esta realidad se conozca desde la infancia y consigan erradicarse enfermedades que, en la edad adulta, limitarán notablemente la vida de estas "personitas". Gracias a INTERVIU y a Ana Montes, por su interés en este tema y por ayudarnos a difundir la existencia de las mismas. Todo granito de arena, hace camino. Un abrazo. Más info en www.anafiq.org. Si os podemos ayudar podéis poneros en contacto con nosotros: anafiq@anafiq.org.

    Comentario fuera de tono

  • Mamen Roca 06/08/2013 17:34

    Soy Presidenta de ANAFIQ (Asociación de Niños y Afectados por FM, SFC y SQM), la única que existe en el mundo. Nosotros ponemos todo nuestro esfuerzo porque esta realidad se conozca desde la infancia y consigan erradicarse enfermedades que, en la edad adulta, limitarán notablemente la vida de estas "personitas". Gracias a INTERVIU y a Ana Montes, por su interés en este tema y por ayudarnos a difundir la existencia de las mismas. Todo granito de arena, hace camino. Un abrazo. Más info en www.anafiq.org. Si os podemos ayudar podéis poneros en contacto con nosotros: anafiq@anafiq.org.

    Comentario fuera de tono

  • Mamen Roca 06/08/2013 17:33

    Soy Presidenta de ANAFIQ (Asociación de Niños y Afectados por FM, SFC y SQM), la única que existe en el mundo. Nosotros ponemos todo nuestro esfuerzo porque esta realidad se conozca desde la infancia y consigan erradicarse enfermedades que, en la edad adulta, limitarán notablemente la vida de estas "personitas". Gracias a INTERVIU y a Ana Montes, por su interés en este tema y por ayudarnos a difundir la existencia de las mismas. Todo granito de arena, hace camino. Un abrazo. Más info en www.anafiq.org. Si os podemos ayudar podéis poneros en contacto con nosotros: anafiq@anafiq.org.

    Comentario fuera de tono

  • carmina 06/08/2013 11:21

    Yo he estudiado la fibromialgia en adultos, aunque es cierto que en la etapa infantil también se manifiesta, esta y SFC, etc. se trata de ir a una unidad especializada para que puedan hacer un estudio global y obtener ayuda. Las quejas a la administración son generalizadas. el colectivo Ronda ha llevado casos. si te puedo ayudar... un superabrazo

    Comentario fuera de tono

  • Robert Cabre 06/08/2013 9:53

    En mi blog http://Robertcabre.com existe abundante información bajo evidencia cientifica

    Comentario fuera de tono

Añade tus comentarios
  • Los campos marcados con "*" son obligatorios

Publicidad

Lo +

Lo más leído

Lo más valorado

Lo más comentado

Publicidad

Lecturas recomendadas