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Sin miembros pero con memoria

Fecha: 23/03/2009 1:00 ico favoritos Añadir a favoritos

Ellos calculan que son 2.000 en toda España, pero no han conseguido aún que les hagan un censo oficial. Su mal trajo terribles malformaciones a 20.000 niños en 50 países. Sólo aquí, dicen, el fármaco que envenenó a sus madres se siguió vendiendo cuando ya estaba proscrito en el resto de Europa. Hoy, exigen justicia y ayuda.

Mido 1,95 y siempre me pregunto qué tal habría jugado al baloncesto”. Rafael Basterrechea sueña con dar un salto, coger el balón con las manos y hundirlo en la canasta. Pero sus brazos son demasiado cortos y no tiene articulación en los codos, así que debe conformarse con trabajar en una constructora detrás del escritorio. Cuando le preguntan el porqué de sus malformaciones, su boca dispara la palabra maldita: talidomida. Rafael es uno de los 200 españoles que exigen reconocimiento como víctimas de un “atentado farmacológico” con casi 20.000 afectados de malformaciones en más de 50 países, hijos de madres a las que recetaron talidomida para las náuseas del embarazo.

En España este medicamento lo empezaron a vender en 1957 los laboratorios Grünenthal –que sigue funcionando–, UCB Pevya –hoy UCB Pharma, donde aseguran no saber nada al respecto– y el desaparecido Nessa, con las marcas Imidan, Varial, Gluto Naftil, Softenon, Noctosediv y Entero-Sediv. Grünenthal, que había patentado la talidomida en 1954, sostiene que la droga fue creada casualmente por tres científicos. Sin embargo, Carlos De Nápoli, historiador argentino especializado en nazismo, esgrime una prueba de que fue creada en el campo de concentración de Auschwitz, con judíos como conejillos de indias: un documento obtenido en 1978 en el archivo de la farmacéutica IG Farben, según el cual uno de sus responsables, Fritz Ter Meer, informó a Karl Brandt, médico de Hitler, de pruebas exitosas con el fármaco en el campo de concentración. “Tras la guerra mundial, un jefe de Auschwitz, el científico Otto Ambros, fue directivo de Grünenthal”, cuenta De Nápoli a interviú.

En 1961, tras varios casos de niños con graves malformaciones, en la mayoría de los países se prohibió su venta. Pero el franquismo permitió la talidomida hasta enero de 1963. Incluso la mantuvo un vademécum publicado diez años más tarde. De acuerdo con las estadísticas de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite), la cifra real de afectados aquí es de 2.000. “Para saber realmente cuántos somos, el Gobierno debería hacer un censo precedido de una campaña de comunicación. Pero hasta ahora nos lo han negado”, afirma José Riquelme, murciano de 46 años que preside Avite.

Riquelme se dice “un privilegiado”: sólo le falta una pierna. Su lucha empezó en 1980, tras toparse en un descampado de Alcantarilla (Murcia) con un ejemplar de interviú. Dentro, un reportaje sobre un londinense que había nacido mutilado por la talidomida. “Contacté con el periodista y le pregunté por casos españoles; me dijo que en Madrid le habían negado que existiéramos”. Desde entonces busca un reconocimiento oficial que nunca llega.

Visitas a La Moncloa

Ayudado por su prótesis, el presidente de Avite ya ha subido tres veces los escalones de La Moncloa. Ha conocido a jerarcas de la Sanidad española y a altos cargos de Vicepresidencia, a quienes entregó una foto de un socio de Avite desnudo, con sus muñones a la vista, simulando una crucifixión. Si el diálogo no avanza, los talidomídicos amenazan con escenificar el martirio de Jesús ante la sede del Gobierno.

Las víctimas piden indemnizaciones, pensiones, apoyo médico y psicológico y el pago de las prótesis. “Y –añade Riquelme– que el Estado pida perdón públicamente por lo que hemos sufrido”. Portavoces del Gobierno les han dicho que pronto les volverán a ver en Moncloa. El PP ha presentado una proposición en el Congreso para que se reconozcan los casos de España.

En 2006 el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas (CIAC) del Instituto de Salud Carlos III puso en marcha un protocolo clínico para tratar de establecer una cifra de afectados. De 100 casos, sólo cuatro fueron reconocidos como tales. “Se limitaron a enviarnos un cuestionario, preguntándonos si nuestras madres habían tomado talidomida y si guardábamos frascos o recetas. No quisieron recibirnos ni nos hicieron pruebas”, denuncia Riquelme. Los responsables del CIAC han declinado hacer declaraciones a esta revista.

José Márquez, de Teruel, fue uno de los cuatro casos confirmados por el estudio. Aún guarda el frasco de Softenon, el medicamento por el cual sus brazos miden apenas 25 centímetros. Sus manos deformes sólo tienen tres dedos. Su vesícula no aparece, y tiene los riñones desplazados. Además, pierde oído y no ve bien. Aún no tiene 48 años. El envejecimiento acelerado es otra secuela del Softenon.

Hace 29 años, Márquez fue reconocido víctima de la talidomida por el Gobierno alemán. Desde entonces cobra una pensión que paga Grünenthal. El turolense asegura que percibe “cuatro veces menos” que los 450 afectados del Reino Unido, que cobran pensiones de 2.848 euros al mes. En Alemania los afectados son 2.700. “Todos los dañados por Grünenthal reciben una compensación económica a nivel mundial de la Fundación de Discapacitados por la Talidomida, que coopera con ellos –dice Annette Fusening, portavoz de Grünenthal en Alemania–. Dialogamos constantemente con los abogados de los damnificados”.

Pero las víctimas españolas lo desmienten. “Es más, aquí parece que no existimos”, lamenta en su silla de ruedas Josefina Monpeó. Nació en 1959, en el apogeo de esta droga. Le faltan las dos piernas y el dedo meñique de su mano derecha. En mayo irá al Ex-Center de Suecia, una de las pocas clínicas especializadas en talidomídicos. Monpeó sufre una gran desviación de columna por las piernas ortopédicas de 20 kilos que usó de niña. A los 12 años, con la espalda maltrecha, le dijeron que su futuro era la silla de ruedas. “A mi madre nunca le han dicho la verdad sobre los fármacos que tomó, y lleva toda la vida con un sentimiento de culpa que no merece. Los responsables fueron otros”, dice.

Las víctimas aseguran que los laboratorios que vendieron talidomida en España jamás les han recibido ni les han explicado hasta cuándo estuvo en el mercado. Rafael Basterrechea, afectado nacido en 1965, logró contactar hace dos años con el médico que atendió a su madre en el embarazo. Le confirmó que en 1964, cuando ya estaba prohibido, le había recetado un fármaco con talidomida. “En este país se vendió aun a sabiendas de las consecuencias que tenía. Eso es lo más doloroso”, subraya.

El caso de Miguel Ángel Pérez, madrileño nacido en 1968, también escapa de las fechas oficiales de retirada del fármaco. Sus brazos son pequeños muñones. En la mano izquierda tiene dos dedos, y en la derecha, uno. Su pierna izquierda es cortísima y acaba en un pie deforme. Tiene una minusvalía del 75 por ciento; necesita ayuda para comer, ducharse o ponerse la prótesis para andar. Cuando era niño, tres colegios se negaron a admitirlo. Hoy, funcionario por oposición, sigue luchando contra los mismos estigmas de toda su vida: “No soy un enfermo, sino una víctima”.

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